دوشنبه ۰۴ تير ۱۴۰۳ - 
عین اللهی درحاشیه جلسه دولت :
بهرام عین اللهی در حاشیه جلسه هیئت دولت در جمع خبرنگاران با بیان اینکه هر حادثه یا بیماری که در هفت سال اول زندگی رخ دهد، در بقیه عمر باقی می‌ماند و سلامت فرد را مختل می‌کند، گفت: بر این اساس به پیشنهاد وزارت بهداشت، در هیات دولت این طرح به تصویب رسید که خدمات رایگان به کودکان تا زیر ۷ سال در مراکز دولتی داده شود تا از این طریق سلامت آنها ایمن شود. این به همه بیمارستان‌های وزارت بهداشت ابلاغ شده است.
کد خبر: ۳۹۴۶۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۱۳
نتایج پیگیری ها؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس آخرین اقدامات صورت گرفته برای رسیدگی به مطالبات خانواده‌های بیماران SMA که طی روزهای در مقابل مجلس تجمع کردند را تشریح کرد.
کد خبر: ۳۶۶۸۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۳
موسس و مدیرعامل خانه «ای بی»؛
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی، در روزگار سخت تحریم‌ها به بیان مشکلات این بیماران در شرایط تحریم پرداخت و افزود طبق آمار جهانی در هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به این بیماری مبتلا شود.
کد خبر: ۳۴۷۹۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۳
کرونا همچنان می‌تازد؛
روند واکسیناسیون بیماران خاص همچون دیگر گروه‌های دارای اولویت در جامعه بسیار به کندی پیش می‌رود با این تفاوت که این افراد به دلیل شرایط جسمی ضعیف خود هدفی بالقوه برای ویروس کرونا هستند. چالش‌های موجود بر سر راه واکسیسناسیون بیماران خاص مورد بررسی قرار داده شده است.
کد خبر: ۳۳۸۰۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۸
رئیس مرکز درمان ناباروری رویان
براساس اظهارات معاون درمان و خدمات تخصصی پژوهشگاه رویان وقتی بیماران خارجی می‌بینند که درمان در ایران هزینه‌ای معادل یک‌سوم این اقدامات در کشور‌های اروپایی داشته و میزان موفقیت نیز قابل‌مقایسه و رقابت با آن کشور‌ها است تبعا انگیزه مسئله مالی می‌شود، در نتیجه تا پیش از ایام کرونا تعداد قابل‌توجهی از زوج‌های خارجی برای درمان ناباروری به ایران آمده و ارزآوری زیادی داشتیم.
کد خبر: ۳۱۶۷۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۲۲
سرمایه‌گذاری در جهت توسعه‌ی زیرساخت‌ها؛
توافق‌نامه سرمایه‌گذاری هلدینگ نسیم سلامت پاسارگاد -به نمایندگی از بانک پاسارگاد- و شرکت پردیس ژن، جهت توسعه‌ی سریع زیرساخت‌های لازم به منظور گسترش فناوری‌های پیشرفته "HLA Typing به روش NGS و به صورت فرادقیق - فراسریع" به امضا رسید.
کد خبر: ۳۱۰۴۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۱۸
همزمان با شیوع کرونا؛
نجیبه سلامت مدیرعامل انجمن تالاسمی آذربایجان غربی گفت: با شیوع کرونا، علیرغم ایرانی بودن اغلب داروهای بیماران تالاسمی در روزهای اخیر این بیماران در استان با مشکل تهیه دارو روبه رو هستند.
کد خبر: ۲۶۹۴۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۹
سپیده دم سیاه...
بازهم به پنج دی‌ماه نزدیک می‌شویم و باید درباره سالروز زلزله بم و دامن سیاه سپیده دمی که برپیکره شهر کشیده شد و مردمی که آرام برای فراموشی خستگی لحظه‌های خود دیده برهم نهاده و در رویاهای گاه شیرین و گاه غمناک خود گم شده بودند و دیگر بیدار نشدند، گزارشی بنویسم.
کد خبر: ۲۵۱۸۷۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
پوشش بیمه ای بیماران خاص؛
فاطمه هاشمی رفسنجانی ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۷۵ با تلاش‌های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده‌تری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.
کد خبر: ۲۵۱۳۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
یونس عرب:
یونس عرب مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران با اشاره به معطلی سه ماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو از تعلل در پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی این بیماران انتقاد کرد.
کد خبر: ۲۲۸۱۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۲۹
دانستنی هایی درباره تالاسمی؛
افراد مبتلا به بیماری تالاسمی قادر به ایجاد هموگلوبین کافی نیستند که این امر باعث کم خونی شدید می شود و حتی در ازدواج و فرزندآوری آنها موثر است.
کد خبر: ۲۲۴۶۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۱۲
مدیر کل انتقال خون سیستان و بلوچستان:
مدیر کل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: تامین خون و فرآورده های آن در استان به دلیل کاهش ذخیره های خونی و تعداد اهداکنندگان در وضعیت ناخوشایندی قرار دارد که حل این مشکل نیازمند یاری هموطنان در اهدای خون است.
کد خبر: ۱۹۸۹۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۱۴
عضو انجمن تالاسمی:
«تحریم‌ها در زمینه کمبود دارو ۱۰ درصد تاثیرگذار است. مشکلات ما مدیریتی است. داروی بیماران در شرکت‌های پخش وجود دارد، اما در داروخانه‌ها موجود نیست. زمانی که از شرکت‌های پخش پیگیر شدیم اعلام کردند، چون داروخانه‌ها مطالبات ما را پرداخت نکرده‌اند ما نیز دارو‌ها را تحویل نمی‌دهیم.» این بخشی از سخنان محسن علیجانی زمانی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس است.
کد خبر: ۱۸۴۳۹۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۳
دکتر رضا ملک زاده؛
دکتر رضا ملک زاده، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت ـ درمان و آموزش پزشکی با بیان این که در حال حاضر بیماری تالاسمی در کشور شیوع دارد و همچنین بیماری هموفیلی را با استفاده از ژن درمانی درمان کرد، گفت: بر این اساس اولین مرکز جامع ژن درمانی در بیمارستان شریعتی راه‌اندازی شد.
کد خبر: ۱۷۷۹۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۰۳
نیاز به شفاف سازی:
11 آذرماه امسال، آغاز پائیز پر درد خانواده ای بود که در پرواز مشهد- یزد کودک دلبندشان را از دست دادند. خبری که با ابهام شدید رسانه ای منتشر شد و با با کمال صد تاسف، شاهد کمترین شفاف سازی ها در خصوص این حادثه بودیم. با توجه به عدم پاسخگویی مسئولان و به منظور شفاف سازی افکار عمومی، برخی از سوالات تخصصی قابل طرح در این خصوص ،مطرح و دنباله گیری می شود. لازم بذکر است که این پیگیری با رویکرد زیر سوال بردن شرکت هواپیمایی خاصی انجام نشده و با هدف حساس سازی ایرلاین ها به رعایت تمام و کمال مقررات و همچنین آشنایی شهروندان(با تاکید بر مسافران) با برخی از معذوریت های فعالیتی ایرلاین هاست.
کد خبر: ۱۷۷۶۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۱
رییس انجمن ژنتیک ایران:
رییس انجمن ژنتیک ایران با اشاره به اینکه تولد نوزادان مبتلا به سندرم داون در ایران تقریبا متوقف شده است، گفت: این موفقیت بزرگ با فرهنگ سازی، امکان انجام آزمایشات تشخیص قبل از تولد و بهره گیری از دستاوردهای علمی فراهم شده است.
کد خبر: ۱۷۳۶۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۴
روحانی به درخواست های ما اهمیت نمی دهد؛
درست از شروع بهار 97 بود که خبر آمد رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اعلام کرد 93 بیمار تالاسمی ظرف یک سال اخیر فوت کرده‌اند؛ خبری شوکه‌کننده که مخاطب را شگفت‌زده می‌کرد. مرگ دسته‌ای از بیماران خاص در سکوت و خاموشی به دلیل نبود دارو.
کد خبر: ۱۶۳۱۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۵
رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران:
رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران بیان کرد: بدهی سازمان‌های بیمه‌گر به داروخانه‌ها و مراکز درمانی و افزایش قیمت ارز موجب ایجاد مشکلاتی در توزیع و تولید داروهای بیماران تالاسمی شده است.
کد خبر: ۱۳۰۷۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۷
رئیس انجمن تالاسمی:
رئیس انجمن تالاسمی گفت: اگر وضعیت نامطلوب دارویی بیماران تالاسمی به همین شکل ادامه پیدا کند، بی‌شک آمار مرگ و میر این بیماران در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود.
کد خبر: ۱۲۷۸۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۴
داروی ایرانی یا خارجی!
بیماران تالاسمی اگر به موقع داروی تزریقی آهن زدا را استفاده نکنند، دچار مشکلاتی می شوند که آنها را در بدترین شرایط جسمانی و روحی قرار می دهد.
کد خبر: ۱۲۶۷۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۹